Una semana de vacaciones en un centro juvenil de diabetes

La casa solariega Saint-Marcouf, en Gouville-sur-Mer, en la Baja Normandía, se convirtió, hace veinticinco años, en un centro de vacaciones AJD ( Ayuda para jóvenes con diabetes), un centro médico para niños y adolescentes con diabetes

Objetivo: enseñarles a ser autosuficientes, a supervisarse a sí mismos y a cuidarlos mientras tienen una vida de su misma edad. El equipo de cuidadores les muestra que es posible, siempre que tengan un buen conocimiento de la diabetes y adquieran las acciones correctas. "La estancia se basa en un programa de educación terapéutica, dividido en tiempo formal, como talleres, y en tiempo informal el resto del día. Este aprendizaje los ayudará a ser más autónomos, pero también a comprender que con una buena adaptación no les está prohibido nada ", dice Marc de Kerdanet, diabetopediatra del Hospital Universitario de Rennes y médico-director del centro. También se invita a los padres a perfeccionar sus habilidades como cuidadores, pero, sobre todo, podrán reconocer las habilidades de sus hijos para ganar serenidad.

Los niños ganan confianza y autonomía

Alrededor de las 7:00 a. M., Los jóvenes solo salga de su dormitorio para llegar a la enfermería donde un diabetopediatra y una enfermera los esperan. El ritual es inmutable y regresa tres veces al día, antes de cada comida. Comienza con una prueba de orina (por la mañana) para ver si ha habido hiperglucemia en la noche. Después de lavarse las manos, los niños se punzan las yemas de los dedos con un dispositivo de punción. La gota de sangre se coloca en una tira y se coloca en el medidor, que muestra el nivel de glucosa en sangre. Cada uno lo anota en su libro de tratamiento, luego el niño y el médico acuerdan la dosis de insulina que se inyectará.

"Comenzamos con el que se decidió el día anterior, luego estudiamos los parámetros del día, comidas y actividades ", explica Anne Jossens, diabetopediatrician. Luego, es la inyección, en el brazo, el muslo, la cadera, la nalga o el abdomen, con o sin la ayuda de los cuidadores. Léna, 10, está haciendo lo suyo. "No duele", dice ella. En el piso, el mismo programa, pero para los jóvenes acompañados. "El niño se sienta frente a mí, es con él que hablo, insiste el Dr. de Kerdanet. El padre solo observa y ve las habilidades de su hijo".

Después del desayuno , los vacacionistas se unen, por grupo de edad, a su taller de educación terapéutica. "La mayoría de las sesiones se basan en las preguntas de los niños, ellos mismos las responden, y luego traemos nuestra versión. Alimentación, actividad, dosis de insulina, refrigerio o no ... explicamos cómo regular su nivel de azúcar en la sangre en diversas situaciones de la vida, a través del juego, los dibujos ", señala el Dr. de Kerdanet. Luego, vaya al pony club, pero justo después de un control glucémico y una merienda, si es necesario.

Entre los niños, la emulación funciona

Antes de sentarse a la mesa, todos regresan a la enfermería. En la cantina, las tablas están formadas por afinidades. Los padres y los niños parecen estar satisfechos. "Quería que mi hijo fuera al campamento de verano, pero no se trata de enviarlo a ningún lado. Aquí estoy medicalizado, estoy seguro", admite Nadia, madre de Marwan, de 7 años. Su hijo, que no se atrevió a picar en la cadera, logró llegar a la colonia. Él comenzó a ver a otros hacerlo. La emulación funciona

"Aquí, los niños tienen las mismas limitaciones de la vida, no se sienten diferentes y aceptan mejor la atención", dice Laurence Pasquier, enfermera de guardería. Marwan ahora va solo a la enfermería con sus amigos. A primera hora de la tarde, un breve descanso para todos antes de la reanudación de las actividades: juegos y preparación del espectáculo de fin de estadía.

Los padres se sienten seguros

Por su parte, los padres participan en dos talleres de educación terapéutica por día. El primero, alrededor de las 10 a.m., trata sobre las habilidades de cuidado. ¿Cómo controlar la hipoglucemia, la hiperglucemia? ... "Estamos conectados todo el tiempo, necesitamos más bolas para seguir adelante", dice una madre. Esto es lo que conecta a todos los participantes: el deseo de progresar, cuestionar sus certezas. La idea es también desactivar los miedos. "Muchos pensaron que la inyección de insulina era mala, los invité a sentir la picadura, completamente indolora", dice el Dr. de Kerdanet

Al final del día, el taller aborda cuestiones de la vida cotidiana. ¿Qué instrucciones le dejan al maestro, la niñera? ¿Cuál es el equilibrio entre la crianza y el cuidado? Al final, muchos padres consideran que el programa es exitoso y se siente más Zen. Algunos incluso pensarán en enviar a su hijo de regreso al AJD el próximo año, pero solo

Los 5 puntos de partida

¿Para quién? Niños de 3 a 17 años con diabetes tipo 1. Algunas estancias están abiertas para los padres, pero solo en Gouville-sur-Mer para acompañar a los niños menores de 12 años.

¿Cuánto tiempo? Hay estancias cortas (10 días) o largo (21 días) en el verano

¿Cuánto cuesta? Los centros AJD son hospitales: cada estadía está cubierta 100% por la Seguridad Social, para el niño y un niño. padre acompañante, después de la constitución de un archivo. Primero debe solicitar un acuerdo de prepago de su fondo de seguro de salud y luego completar los formularios médicos con la ayuda del médico que lo recetó.

¿Dónde encontrar un campamento de verano de AJD? En todas partes en Francia. Las direcciones de los 9 centros AJD están en el sitio

¿Quién supervisa a los niños? Un director médico, con ayudantes de diabetes, pediatras, enfermeras y animadores que tienen a Bafa.