Alzheimer: ¿cuál es la atención?

Aproximadamente ochocientas mil personas padecen la enfermedad de Alzheimer. Mientras que seis de cada diez pacientes viven en el hogar (datos de Paquid, 1999> ), el 83% de los franceses sienten que es difícil cuidar a un miembro de la familia con una pérdida de autonomía. Sin embargo, ahora sabemos que el manejo sin medicamentos es esencial para retrasar la progresión de la enfermedad. En un momento u otro, necesita la ayuda de profesionales capacitados. "Este es un punto crucial, pero las familias tienen dificultades para aceptarlo", dice Brigitte Huon, vicepresidenta de la asociación France Alzheimer Paris SEN y directora de la asociación Alzheimer training.

Admitir que

Psicológicamente, no es fácil confiarle un ser querido a alguien. Avergonzados, un poco avergonzados, no queremos admitir que ya no podemos hacerlo solos. El psiquiatra Patrick Lemoine, autor de Alzheimer's Life con la Dra. Linda Benattar (Ed Armand Colin), es muy positivo: "Si no acepta ayudar, será mucho peor". Porque si se enferma, no podrá visitar a sus padres tantas veces como lo desee, y se sentirá aún más culpable, por amor tiene que aceptar ayuda, y se la dará dos o tres veces al día. semana, un momento de relajación (cine, compras, petanca ...). "Los familiares tienen derecho a una vida personal. Y esto también es beneficioso para el paciente, que puede tener varias actividades y abrirse a los demás.

La creación de lugares de coordinación

Obtenga ayuda, todavía necesita saber cómo. Encontrar buenas noticias a veces es una carrera de obstáculos, y las familias navegan de un servicio a otro. Para ayudarlos, el Plan de Alzheimer anunció y financió la creación de Casas para la Autonomía y la Integración de la Enfermedad de Alzheimer (MAIA). Estos se presentan como "un lugar de coordinación que asocia el sector de la salud y el sector medico-social: constituirá una" ventanilla única ", una" puerta de enlace única "para los usuarios."

En el campo, ya pesar de la buena voluntad de los actores médico sociales, todavía no hemos llegado. La ventanilla única, como un solo lugar físico que reúne todas las solicitudes, todavía no existe y la nueva profesión de "administrador de casos" se reserva con mayor frecuencia a situaciones complejas de la vida.

Los diversos cuidados que se toman hogar de un paciente de Alzheimer

Experimentación piloto, la asistencia domiciliaria de un paciente afectado por la enfermedad de Alzheimer es prescrita por el médico tratante y establecida por los servicios de enfermería domiciliaria. "Un equipo especializado compuesto por una enfermera coordinadora, un terapeuta psicomotor, un terapeuta ocupacional y un asistente médico en gerontología, brinda 12 sesiones", explica Pascale Rocher, miembro de la misión de pilotaje del Plan Alzheimer 2008. 2012 al Departamento de Salud

¿Cuánto cuesta? La atención domiciliaria está cubierta por Medicare, como la fisioterapia o la logopedia.
Dónde informarse ? Lista de 40 proyectos piloto en el

guardería

Abierto de 9:30 a. M. A aproximadamente 17:00, permiten que el paciente salga de su casa. Los interesados ​​son enfermeras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, terapeutas psicomotores o terapeutas artísticos. Se ofrecen diversas actividades: talleres de reminiscencia, rehabilitación (moviliza la capacidad restante para mejorar la vida diaria), gimnasio suave, costura, jardinería, etc. La recepción a menudo tiene de 20 a 25 asientos, pero no todos están allí todos los días.

¿Cuánto cuesta? Alrededor de 60 € por día, refrigerios y comidas incluidos
¿Dónde obtener información? Mapa de las estructuras de relevo para pacientes con Alzheimer: ver el documento.

Salidas

Varias asociaciones organizan reuniones para estimular al paciente mientras se divierten

¿Cuánto cuesta? Es gratis
¿Dónde obtener información? En París, el Duca, un dispositivo urbano para la cultura de Alzheimer, ofrece visitas culturales con profesionales (). También se crearon en toda Francia "Memoria de cafés" (www.bistrot-memoire.fr).

Alojamiento temporal

Esta es una fórmula de recepción limitada en el tiempo, por ejemplo cuando las familias planean irse de vacaciones. ¡Pero no es fácil encontrar un lugar cuando lo necesitas! El plan de Alzheimer planea aumentar su capacidad y se están probando "plataformas de respiro".

"Reúnen servicios tales como guardería, descanso en el hogar, cuidado nocturno ( aún es raro), alojamiento temporal, hogar familiar, vacaciones, actividades físicas o artísticas, grupos de palabras, talleres de rehabilitación o estimulación sensorial ", detalla Pascale Rocher.

¿Cuánto cuesta? Entre 80 y 150 € por día
Dónde informarse Mapa de estructuras de relevo para pacientes con Alzheimer

Alzheimer: elija una casa de retiro especializada

Las casas de retiro especializadas en el cuidado de pacientes con Alzheimer han mejorado mucho desde el establecimiento del acuerdo tripartito firmado entre la institución, el consejo general del departamento y Medicare.

Debe elegir un Ehpad (alojamiento para perso dependientes ancianos) Alzheimer. Medicalizado, garantiza la presencia de un equipo de cuidadores, no un médico. Lo ideal es preocuparse por eso antes de que surja la pregunta. "Esto permite prepararse y visitar varios establecimientos", aconseja Brigitte Huon, vicepresidenta de la asociación France Alzheimer Paris SEN. Puede reservar un lugar (a veces con un depósito). ¿Cómo elegir la institución? Todos aceptan que es complicado. Mientras esperan una lista oficial de criterios de calidad, estos son algunos de ellos:

Los puntos que aseguran

- La proporción de cuidadores (cuidadores, enfermeras, terapeutas psicomotores, terapeutas ocupacionales ...) / pacientes es correcta . Francia Alzheimer pide una proporción de 0.8; actualmente es de alrededor de 0.4, es decir, 4 cuidadores para 10 pacientes.
- La arquitectura está adaptada, las áreas para caminar están ubicadas en la planta baja, y hay acceso a un espacio verde o un jardín terapéutico
- Las actividades de estimulación cognitiva son diversas (musicoterapia, arteterapia, psicomotilidad ...) y específicas para la enfermedad
- El equipo está arreglado.
- Una enfermera es parte de el turno de noche
- Se planifica el apoyo para la atención al final de la vida

Puntos para alertar

- No se planifican reuniones de información y capacitación familiar. No hay ningún referente en contacto cercano con familiares.
- No puede ir a visitar a su familiar a cualquier hora del día.
- Los pacientes están reunidos en el vestíbulo . La televisión está encendida todo el día.
- El nivel de medicamento recetado es alto. ¡Atención, no es el médico coordinador del establecimiento el que receta los medicamentos, sino el médico que los trata! "En el peor de los casos, el médico tratante, bajo la presión de la familia, del equipo médico o por falta de conocimiento, lo sobreescribe. Es relativamente común", dice el Dr. Micas, gerontólogo y psiquiatra, vicepresidente de la Asociación France Alzheimer
- El manejo de la nutrición no es suficiente. "El riesgo de desnutrición es un problema importante en Ehpad, mientras que es un punto extremadamente importante, incluso vital", insiste el Dr. Micas. Debemos saber cómo van las comidas, si un dietista está involucrado en su desarrollo, si se proporcionan alimentos específicos para los muy dependientes, esté atento a la cantidad de alimentos distribuidos en la cena y su horario.

¿Cuánto cuesta? Entre 1.800 € por mes mínimo en una institución pública y 5.000 € en el más privado. Sin mencionar el costo de la lencería, la pedicura, la peluquería ... El directorio publicado por la Federación de hospitales de Francia enumera a los miembros públicos de Ehpad. Se distingue entre las unidades de Alzheimer y el nivel de dependencia (Gir 1-2, 3-4 o 5-6):

Alzheimer: ¿cómo financiar la dependencia?

Para obtener ayuda, todavía necesita poder ... Como la enfermedad de Alzheimer es una afección a largo plazo (ALD), la atención médica en la que incurre está cubierta al 100%. Resto de la familia: la dependencia y la industria hotelera

La asignación de autonomía personal (APA)

La APA está destinada a personas mayores de 60 años que residan en Francia. Su atribución no depende de los recursos, sino del nivel de dependencia física o psíquica, evaluada según la grilla de Aggir (Autonomy gerontology groups Iso-resources). Está graduado de 1 a 6; nivel 1 correspondiente a las dependencias más importantes. La asistencia financiera proviene del nivel 4. Debe solicitarse al consejo general y se utiliza para financiar a los asistentes a la casa, las guarderías y las casas de las personas mayores. (Servicios y formularios en el sitio)

¿Hacia la creación de un quinto riesgo?

"El aspecto material, ya sea el cuidado en el hogar y, aún más, la institución, plantea grandes dificultades para las familias ", señala Brigitte Huon, vicepresidente de la asociación France Alzheimer Paris SEN. Esta es la razón por la cual la asociación hace mucho tiempo que hace campaña para la creación de un quinto riesgo: el seguro de dependencia, fruto de la solidaridad nacional, como es el caso del desempleo, la enfermedad, la discapacidad o la vejez. Los grupos mutuales y los seguros privados, los únicos que ofrecen hoy seguro de dependencia individual, lo complementarían. Un problema en el corazón de la reforma de la dependencia, buscada por el Presidente de la República en 2011.

Queda por encontrar financiación. Se han presentado varias vías, incluida la obligación de contratar un seguro privado contra la pérdida de autonomía a partir de los 50 años.

Fuente:

- Encuesta de Viavoice, para la feria Autonomic, marzo de 2010.