Mucoviscidosis: los Virades de l'Espoir se movilizan este domingo

"Dele vida a quienes lo extrañan": niños, padres y empresas están invitados este domingo a realizar un esfuerzo físico (caminar, andar en bicicleta, etc.) y hacer una donación en beneficio de la asociación Derrotar la fibrosis quística

En 2015, los Virades recaudaron 5,7 millones de euros. Gracias a estas donaciones, la asociación ahora financia 80 proyectos de investigación

Una rara enfermedad genética

La fibrosis quística es una rara enfermedad genética: su incidencia es de uno en 4,300 nacimientos. son portadores sanos del gen de fibrosis quística. Desde 2002, la enfermedad se ha detectado sistemáticamente en todos los recién nacidos al tercer día de vida

La enfermedad afecta la calidad del moco , que se vuelve demasiado espeso y viscoso. Eventualmente obstruye los conductos de evacuación de los diversos órganos, causando síntomas respiratorios y digestivos graves .

Las manifestaciones pulmonares son la principal causa de muerte.

Una mejor calidad de vida a pesar de cuidado pesado diario

La esperanza de vida del paciente continúa creciendo En 1965, no tenía más de 10 años y ahora tiene 27 años. Más de la mitad de los pacientes ahora son adultos.

Gracias a los tratamientos mejorados, los pacientes ahora pueden estudiar, trabajar, formar una familia ...

Pero la atención sigue siendo pesada a diario: a las dos horas durante el período "normal" (sesión de fisioterapia, aerosol, muchos medicamentos), de cinco a seis horas durante un período de sobreinfección (tratamiento con antibióticos en el hogar u hospitalización)

Para registrarse en uno de los Virades: conectarse a.

Para informar sobre la enfermedad, la asociación ha publicado un video "Verdadero / falso sobre CF":