Donaciones Teletón que convertirse

Desde 1958, la asociación francesa contra las miopatías (AFM) ha estado luchando para difundir las enfermedades neuromusculares y, en general, las enfermedades raras. Hay entre 6.000 y 8.000, la mayoría de los cuales son graves, crónicos, debilitantes y ponen en peligro la vida desde la infancia. Afectan a 3 millones de personas en Francia, 30 millones en Europa y 30,000 casos nuevos son diagnosticados por año en Francia.

En 1987, la AFM organiza en Francia la primera teletón, una verdadera maratón televisiva, que convoca a la generosidad del público para poder financiar la investigación. En 2014, el AFM-Teletón a cabo el 5 y 6 de diciembre en su 28ª edición.

¿Cuántos informes Teletón?

En 2013, los ingresos de la AFM-Teletón eran 106 , 7 millones de euros. 91% eran de la generosidad del público

Usted puede hacer una donación
-. Por teléfono al 0825 el 95 julio 90 (promesa) (0.15 por minuto) o 3637 para promesas
- por Internet y //www.afm-telethon.fr/ (promesa de donación o donación directa con tarjeta de crédito, con la opción);
- en lugar de veinte mil animaciones que tendrán lugar en 10.000 municipios en Francia;
- por correo a la dirección de AFM Teletón - BP 83637 a 16954 Angoulême Cedex 9.

a saber: 66% de las donaciones hechas a la AFM-Teletón es deducible de impuestos, hasta un 20% del resultado fiscal.

las donaciones a los

a través de donaciones, la Asociación francesa contra las miopatías (AFM) han creado dos laboratorios de investigación dedicados a enfermos terapias génicas y celulares: Généthon, creado en 1990 e I-Stem en 2005. Las donaciones también hicieron posible fundar el instituto de miología en 1996, centro de especialización en el mus único en Europa, y el Grupo de Interés Científico (GIS) - Instituto de Enfermedades Raras en 2002, que coordina, estimula y desarrolla investigaciones sobre enfermedades raras

Cura, ayuda y comuníquese

En 2013, Las actividades totales de AFM-Teletón ascendieron a 113,5 millones de euros. Estaban dedicados a tres misiones: Sanar, Ayudar y Comunicarse. El desglose es como sigue:
- 54,8 millones para la curación, para el Instituto de bioterapia Enfermedades Raras (Génétho, Instituto Myology, I-STERM, Atlantic Gene Terapias), ensayos clínicos hasta programas internacionales y programas estratégicos.
- 34,8 millones de euros para ayudar: a nivel de consultas multidisciplinarias, instituciones de atención, servicios regionales, innovaciones tecnológicas, Family Days, la Plataforma de Enfermedades Raras ...

- 2,3 millones de euros para la misión de Comunicación, especialmente para el centro de conferencias Genocentre, la revista de la Asociación VLM, los sitios web, los documentos de información, visitas al laboratorio ...

Los costes de recogida ascendieron a 13 millones de euros en 2013 y los costes de gestión fueron de 8,6 millones de euros

Avances de investigación

Conocer las causas de enfermedades y comprender sus mecanismos Permítanme implementar clientes potenciales terapéuticos. Esta es la razón por la cual la AFM ha contribuido a la constitución de catorce bancos de ADN, recolectados de pacientes y sus familias. El laboratorio de Généthon pudo producir los primeros mapas del genoma humano, de los cuales los investigadores han localizado e identificado más de 800 genes responsables de enfermedades genéticas raras.

Desarrollo de terapias

Los resultados de la investigación han cambiado la forma en que cuidamos a los pacientes. Se están llevando a cabo ensayos clínicos para probar la nueva terapia génica disponible

-: un gen saludable se integra en una célula para compensar la función del gen defectuoso responsable de la enfermedad.
Hoy en día, la cirugía del gen va más allá: permite eliminar directamente las partes del gen que llevan anomalías.

- Terapia celular : los tejidos enfermos son regenerados por trasplante de células sanas, especialmente células madre, embrionarias o adultas, que pueden transformarse en diferentes células del cuerpo

- Tratamientos farmacológicos : nuevas moléculas o moléculas ya utilizadas para otras enfermedades puede ser beneficioso para las enfermedades neuromusculares abordando la causa o las consecuencias del deterioro genético

Fuentes :

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